Tillväxthämning och TTS, lång story!!!
Ett besked att vänta tvillingar var ju omtumlande, med sedan inser man hur lyckligt lottade vi är som får två små underverk på en och samma gång.
Min mamma är tvåäggstvilling, så vi visst ju att tvillingar ligger i släkten men att det skulle bli jag som skulle få tvilligar trodde jag aldrig, snarare trodde jag att det skulle bli syrran som skulle få två. För det händer inte mig
utan någon annan, det är väl så man tänker.
Men här är vi på UL och får veta att vi ska ha två. Åker genast chockad hem och börjar googla om tvillingar och enäggstvillingar som barnmorskan tror att det är då hon ser en tunn skiljevägg mellan barnen. Och vi bokas in till Huddingasjukhus HS i v16 för en träff med en enäggstvillingexpert Sverker Ek på fostermedicin.
Första mötet var allting normalt och Sverker bekräftade att det var enäggstvillingar och att det var två små killar vi skulle få.
V18 allting fortfarande om men om man läser anteckningar i ultraljudssvaret har Sverker skrivit. Således inga teckan på TTS, men kanske har han börjar anan något. Men det ena barnet är lite tillväxthämat s.k (sIUGR). Och vi börjar bli lite oroliga och inställda på att denna graviditet kommer att bli lite mer komplicerad än mina två andra graviditeter.
V20 Känner mig lite orolig när vi ska träffa Sverker vet inte riktigt varför men magen har känts lite konstig, spänd och jag har kännt mig annorlunda. Och vi får det genast bekräftat att jo, det här har utveklats till TTS. Hela jävla världen bara rasar för oss. Och frågorna hopar sig i huvudet och eftersom man har läst om tvillingar så har man ju även läst om att TTS är den allvarligaste komplikation som tillstöta vid enäggstvillingsgravidiotet. 25% får enäggstvillingar i Sverige och ca. 10-15% av dessa drabbas av denna ovanliga komplikation, och visst fan ska det vara vi.
LITE KORT, VAD ÄR TTS?:
Hos enäggstvillingar kan det uppstå en ovanlig komplikation som kallas tvillingtransfusion. Vid tvillingtransfusion minskar blodtillförseln till den ena tvillingen medan den andra får mer blod. Det kan vara livshotande för båda. Mamman kan då märka att magen växer till kraftigt eftersom fostervattnet ökar. Händer detta måste du snarast söka specialistvård.
Hur det visar sig på UL undersökningen är att det ena barnet foster 1 har en ökad fostervattenmängd och blir s.k recipient eller mottagare av blod, och foster 2 får minskad fostervattenmängd och blir en s.k donator. Och varför foster 1 får mera fostervatten är för att den försöker kompensera överfloder av blod genom att kissa. Och foster 2 "sparar" på vätskan för att njurar och annat inte ska ta skada.
Vi får genast tid för en operation någon dag senare som ska bryta denna transfusion mellan killarna. För genomför man inte denna OP så är sannolikheten att killarna klarar livet likamed noll. Om jag nu inte har helt fel så kategoriserar man graden av TTS på en skala mellan 1-3 och där 3 är värsta och där var vi och det man då kan göra för att rädda graviditeten och killarna det enda valet. Av 75% av operationerna kan man rädda båda eller en av tvillingarna.
Man var som ett blankt papper efter detta möte. Jag kunde inte gråta när vi satt där eller när jag låg på britsen och Sverker gjorde UL och vi fick beskedet. Men så fort vi satte oss i bilen in parkeringshuset och skulle åka hem så släppte allt. Och kan faktiskt såga att få gånger har jag gråtit så som jag gjorde då, faaaaan kännslan var så fruktansvärd så den inte kan jämföras med något annat. Det är mina barn det handlar om och nu kanske jag aldrig får mina efterlängtade små killar.
Samma dag hade vi sedan ganska länge bokat in oss på tvillingklubbens info träff, och jag kände att jag egentligen inte orkade åka dit men det kändes ändå viktigt att gå på info träffen. Så jag och Erik bestämde oss för att gå dit och lyssna. Men vi tyckte att hela tvillingklubbens info gick ut på de bra delarna om graviditeten och man la inget fokus på riskerna. Och att det var HELT NORMALT att tvillingar föds allt från v25 och härifrån ska man vara beredd. Men att allt går bra. JÄVLA PISS INFO säger jag bara. För hur många av barnen i v 25 får inte men för livet? somliga mer eller mindre. Vi delade med oss av det besked vi fått under dagen och fick även kontakt med andra som också hade fått beskedet TTS. I pausen ifrågasatte jag hon som höll i infomötet om hennes erfarenhet av föräldrar som hon tidigare träffat och hur deras barn hade klarat sig. Hon påstod att ALLA tvillingarföräldrar som hon träffat hade fått sina båda tvillingar. BULL SHIT!!!
Ena av föräldrarparen förlorade båda sina tjejer i v29. Men visst väntar man tvåäggstvillingar som inte är lika risky så kanske denna kurs är mer anpassad för denna typ av graviditeter.
OK det behövs väl ingen vidare förklaring till att jag inte är ett fan av tvillingklubben, jag tycker att denna kvinna inte gör det med hjärtat utan bara för stålar, allt handlade enbart om försäljning vilket jag tycker är SÅÅÅÅÅÅÅÅ SUGIT. Tvillingklubben är mest bara skit. Så då har jag sagt det.
V21 17/1-2012 op Sverker gör UL på morgonen och ritar ut vart man genom ett litet hål ska gå in för att kapa förbindelserna i moderkakan mellan barnen. Man kapar 4 stycken blodkärl eller förbinelser mellan barnen. Jag blir kvar två nätter på sjukhuset och Sverker gör UL varje dag för att se hur killarna klarar sig och han känner sig nöjd med operationen. Magen börjar också kännas aningen mjukare och inte spänd somm ett trumskinn. Och båda killarnas värden och fostervatten mängd börjar normaliseras vilket tyder på att man nu för tillfället lyckats häva transfutionen.
Från v 20 går vi på kontroll hos Sverker varje vecka. Fostret som är recipient har p.g.a TTS fått ansträngt hjärta, men detta brukar återhämta sig efter op eller när barnet är fött.
Vi bestämmer även här för att redan namnge våra småttingar för att det känns viktigt. Om vi får behålla våra små killar båda eller bara ena eller ingen av dom så fick dom namn. Och att det för mig och erik och för Adam och Loke fick bli egna små individer och att man trots allt kunde nämna dom vid namn och inte bara som tvillingarna eller småbrorsorna. Så efter lite dividerande blev det Zeke och Ymer dessa två får heta. Vi spinner vidare på våra lite mer fornnordiskt klingande namn.
Nästa Komplikation kommer i v 24. Jag är på MVC hos Lisa och jag tyckar att jag känt mig lite spänd om magen men kan inte riktigt jämföra det med samma känsla som vid TTS. Så vi frågar om vi inte kan få gå på ett UL samma dag hos ultraljudsbanmoskorna. Och Lisa ringer och vi är välkomna om en timme.
PÅ UL ser denna barnmorska att fostret som är recipient har fått (Asites)vätska i buken vilket tyder på att tillståndet försämrats för denna lille man. Hon informerar Sverker, och vi ska till Sverker dagen efter på vanlig undersökning. Vi kommer hen och strax ringer telefonen och det är Sverker som frågar om vi kan infinna oss på KS kl 1500 för en extra kontroll eftersom att läget blivit mer kritiskt för kíllarna. Och det blir tal om förlossning. Förvirringen är total. 24+2 och från ingenstans så står jag här way to early och packar väska för kanske måste våra små killar förlösas.
Vi kommer till KS och fostermedicin där och får träffa en kardiolog eller barnhjärtläkare och en fostermedicinare eller vad de kallas. Och det ser inte så ljust ut. Kommer våran lille man med det sjula hjärtat nu överlever han med största sannolikhet inte då påfrestningarna på hjärtat skulle vara allt för stora och den andre lille man skulle kanske klara sig men då skulle ev komplikationer av att vara så tidigt födda vara stora. Nu tillhör vi KS istället för HS efterson det är KS som klarar av så pass tidigt födda barn.
V25 får vi komma tillbaka till KS bara 4 dagar efter det senaste mötet/undersökningen för att kolla av läger. På 4 dagar har vätska (Asites) försnunnit eller minskat så det knappt är synligt och läkaren som kollar är lite förvånad och våran undersökning blir rätt trevlig och han skriver ut 3D bilder på barnen. Och vi fattar inte riktigt vad detta betyder egentligen. Men när vi är klasra med undersökningen så får jag en kortison spruta för att öka på lungmognaden hos barnen och man börjar förbereda för att de ska komma. Får dagen efter komma tillbaka för att få min andra och sista kortisonspruta.
På fredagen samma vecka träffar vi kardiologen och läkaren och all vätska är borta finns nada kvar. Men det ansträngda hjärtat kavrstår.
Följande v26 får vi träffa neonatolog läkaren på KS som informerar oss lite om hur man tar hand om så små barn, men vi får egentligen inte ut så mycket av mötet och inte direkt svar på våra frågor heller. Men så ringer Sverker och talat om att vi ska ses på fre och att eftersom det är v26 så tillhör vi HS igen och att de även på Hs klarar att ta hand om barn som är födda i v26. Vi känner oss lite som boskap som kastar mellan sjukhusen. Men nu är vu tillbaka på det som tidigare var "hemmaplan" och det känns ok men vi talar om för Sverker att vi ej vill bli förflyttade igen.
Vi träffar nu Sverker varje vecka och kardiologen varannan vecka för att kolla tillståndet på killarna.
Veckorna går och läger är oförändrat kanske till och med lite lite förbättrat. Men kardiologen som by the way heter Sven-erik Suneson tror att hjärtat kommer att återhämta sig någon vecka efter att Zeke som lille man heter är född. Ymer har hela tiden hållt sin att värden kanon bra. Båda ligger och över på andningsrörelser vilket tydligen är ett gott tecken då sjuka barn inte lägger ner egergi på det då energin går åt annat.
Ok, här står vi idag och so Sverker sa när vi träffades i v30 att han är imponerad av dessa två grabbar. Läkarna trodde aldrig att vår graviditet skulle komma såhär lång som vi kommit. Och tänk nu har vi till och med tid för kejsarsnitt.
V31 killarna håller båda sina värden och vi träffade Kardiologen Sven-erik för sista gången. Allt annat var också utan anmärkning.
31+2 beräknas killarna väga 1389g och 1400 g vardera och de ligger på -23,5 och 24,6% förväntad vikt är 1842g men båda följer sin viktkurva och tvillingar är ju mindre överlag. Men jag hoppas de tjockar på sig till närmare 1800g till födseln.
Nästa kontroll är v 32+2
Min mamma är tvåäggstvilling, så vi visst ju att tvillingar ligger i släkten men att det skulle bli jag som skulle få tvilligar trodde jag aldrig, snarare trodde jag att det skulle bli syrran som skulle få två. För det händer inte mig
utan någon annan, det är väl så man tänker.
Men här är vi på UL och får veta att vi ska ha två. Åker genast chockad hem och börjar googla om tvillingar och enäggstvillingar som barnmorskan tror att det är då hon ser en tunn skiljevägg mellan barnen. Och vi bokas in till Huddingasjukhus HS i v16 för en träff med en enäggstvillingexpert Sverker Ek på fostermedicin.
Första mötet var allting normalt och Sverker bekräftade att det var enäggstvillingar och att det var två små killar vi skulle få.
V18 allting fortfarande om men om man läser anteckningar i ultraljudssvaret har Sverker skrivit. Således inga teckan på TTS, men kanske har han börjar anan något. Men det ena barnet är lite tillväxthämat s.k (sIUGR). Och vi börjar bli lite oroliga och inställda på att denna graviditet kommer att bli lite mer komplicerad än mina två andra graviditeter.
V20 Känner mig lite orolig när vi ska träffa Sverker vet inte riktigt varför men magen har känts lite konstig, spänd och jag har kännt mig annorlunda. Och vi får det genast bekräftat att jo, det här har utveklats till TTS. Hela jävla världen bara rasar för oss. Och frågorna hopar sig i huvudet och eftersom man har läst om tvillingar så har man ju även läst om att TTS är den allvarligaste komplikation som tillstöta vid enäggstvillingsgravidiotet. 25% får enäggstvillingar i Sverige och ca. 10-15% av dessa drabbas av denna ovanliga komplikation, och visst fan ska det vara vi.
LITE KORT, VAD ÄR TTS?:
Hos enäggstvillingar kan det uppstå en ovanlig komplikation som kallas tvillingtransfusion. Vid tvillingtransfusion minskar blodtillförseln till den ena tvillingen medan den andra får mer blod. Det kan vara livshotande för båda. Mamman kan då märka att magen växer till kraftigt eftersom fostervattnet ökar. Händer detta måste du snarast söka specialistvård.
Hur det visar sig på UL undersökningen är att det ena barnet foster 1 har en ökad fostervattenmängd och blir s.k recipient eller mottagare av blod, och foster 2 får minskad fostervattenmängd och blir en s.k donator. Och varför foster 1 får mera fostervatten är för att den försöker kompensera överfloder av blod genom att kissa. Och foster 2 "sparar" på vätskan för att njurar och annat inte ska ta skada.
Vi får genast tid för en operation någon dag senare som ska bryta denna transfusion mellan killarna. För genomför man inte denna OP så är sannolikheten att killarna klarar livet likamed noll. Om jag nu inte har helt fel så kategoriserar man graden av TTS på en skala mellan 1-3 och där 3 är värsta och där var vi och det man då kan göra för att rädda graviditeten och killarna det enda valet. Av 75% av operationerna kan man rädda båda eller en av tvillingarna.
Man var som ett blankt papper efter detta möte. Jag kunde inte gråta när vi satt där eller när jag låg på britsen och Sverker gjorde UL och vi fick beskedet. Men så fort vi satte oss i bilen in parkeringshuset och skulle åka hem så släppte allt. Och kan faktiskt såga att få gånger har jag gråtit så som jag gjorde då, faaaaan kännslan var så fruktansvärd så den inte kan jämföras med något annat. Det är mina barn det handlar om och nu kanske jag aldrig får mina efterlängtade små killar.
Samma dag hade vi sedan ganska länge bokat in oss på tvillingklubbens info träff, och jag kände att jag egentligen inte orkade åka dit men det kändes ändå viktigt att gå på info träffen. Så jag och Erik bestämde oss för att gå dit och lyssna. Men vi tyckte att hela tvillingklubbens info gick ut på de bra delarna om graviditeten och man la inget fokus på riskerna. Och att det var HELT NORMALT att tvillingar föds allt från v25 och härifrån ska man vara beredd. Men att allt går bra. JÄVLA PISS INFO säger jag bara. För hur många av barnen i v 25 får inte men för livet? somliga mer eller mindre. Vi delade med oss av det besked vi fått under dagen och fick även kontakt med andra som också hade fått beskedet TTS. I pausen ifrågasatte jag hon som höll i infomötet om hennes erfarenhet av föräldrar som hon tidigare träffat och hur deras barn hade klarat sig. Hon påstod att ALLA tvillingarföräldrar som hon träffat hade fått sina båda tvillingar. BULL SHIT!!!
Ena av föräldrarparen förlorade båda sina tjejer i v29. Men visst väntar man tvåäggstvillingar som inte är lika risky så kanske denna kurs är mer anpassad för denna typ av graviditeter.
OK det behövs väl ingen vidare förklaring till att jag inte är ett fan av tvillingklubben, jag tycker att denna kvinna inte gör det med hjärtat utan bara för stålar, allt handlade enbart om försäljning vilket jag tycker är SÅÅÅÅÅÅÅÅ SUGIT. Tvillingklubben är mest bara skit. Så då har jag sagt det.
V21 17/1-2012 op Sverker gör UL på morgonen och ritar ut vart man genom ett litet hål ska gå in för att kapa förbindelserna i moderkakan mellan barnen. Man kapar 4 stycken blodkärl eller förbinelser mellan barnen. Jag blir kvar två nätter på sjukhuset och Sverker gör UL varje dag för att se hur killarna klarar sig och han känner sig nöjd med operationen. Magen börjar också kännas aningen mjukare och inte spänd somm ett trumskinn. Och båda killarnas värden och fostervatten mängd börjar normaliseras vilket tyder på att man nu för tillfället lyckats häva transfutionen.
Från v 20 går vi på kontroll hos Sverker varje vecka. Fostret som är recipient har p.g.a TTS fått ansträngt hjärta, men detta brukar återhämta sig efter op eller när barnet är fött.
Vi bestämmer även här för att redan namnge våra småttingar för att det känns viktigt. Om vi får behålla våra små killar båda eller bara ena eller ingen av dom så fick dom namn. Och att det för mig och erik och för Adam och Loke fick bli egna små individer och att man trots allt kunde nämna dom vid namn och inte bara som tvillingarna eller småbrorsorna. Så efter lite dividerande blev det Zeke och Ymer dessa två får heta. Vi spinner vidare på våra lite mer fornnordiskt klingande namn.
Nästa Komplikation kommer i v 24. Jag är på MVC hos Lisa och jag tyckar att jag känt mig lite spänd om magen men kan inte riktigt jämföra det med samma känsla som vid TTS. Så vi frågar om vi inte kan få gå på ett UL samma dag hos ultraljudsbanmoskorna. Och Lisa ringer och vi är välkomna om en timme.
PÅ UL ser denna barnmorska att fostret som är recipient har fått (Asites)vätska i buken vilket tyder på att tillståndet försämrats för denna lille man. Hon informerar Sverker, och vi ska till Sverker dagen efter på vanlig undersökning. Vi kommer hen och strax ringer telefonen och det är Sverker som frågar om vi kan infinna oss på KS kl 1500 för en extra kontroll eftersom att läget blivit mer kritiskt för kíllarna. Och det blir tal om förlossning. Förvirringen är total. 24+2 och från ingenstans så står jag här way to early och packar väska för kanske måste våra små killar förlösas.
Vi kommer till KS och fostermedicin där och får träffa en kardiolog eller barnhjärtläkare och en fostermedicinare eller vad de kallas. Och det ser inte så ljust ut. Kommer våran lille man med det sjula hjärtat nu överlever han med största sannolikhet inte då påfrestningarna på hjärtat skulle vara allt för stora och den andre lille man skulle kanske klara sig men då skulle ev komplikationer av att vara så tidigt födda vara stora. Nu tillhör vi KS istället för HS efterson det är KS som klarar av så pass tidigt födda barn.
V25 får vi komma tillbaka till KS bara 4 dagar efter det senaste mötet/undersökningen för att kolla av läger. På 4 dagar har vätska (Asites) försnunnit eller minskat så det knappt är synligt och läkaren som kollar är lite förvånad och våran undersökning blir rätt trevlig och han skriver ut 3D bilder på barnen. Och vi fattar inte riktigt vad detta betyder egentligen. Men när vi är klasra med undersökningen så får jag en kortison spruta för att öka på lungmognaden hos barnen och man börjar förbereda för att de ska komma. Får dagen efter komma tillbaka för att få min andra och sista kortisonspruta.
På fredagen samma vecka träffar vi kardiologen och läkaren och all vätska är borta finns nada kvar. Men det ansträngda hjärtat kavrstår.
Följande v26 får vi träffa neonatolog läkaren på KS som informerar oss lite om hur man tar hand om så små barn, men vi får egentligen inte ut så mycket av mötet och inte direkt svar på våra frågor heller. Men så ringer Sverker och talat om att vi ska ses på fre och att eftersom det är v26 så tillhör vi HS igen och att de även på Hs klarar att ta hand om barn som är födda i v26. Vi känner oss lite som boskap som kastar mellan sjukhusen. Men nu är vu tillbaka på det som tidigare var "hemmaplan" och det känns ok men vi talar om för Sverker att vi ej vill bli förflyttade igen.
Vi träffar nu Sverker varje vecka och kardiologen varannan vecka för att kolla tillståndet på killarna.
Veckorna går och läger är oförändrat kanske till och med lite lite förbättrat. Men kardiologen som by the way heter Sven-erik Suneson tror att hjärtat kommer att återhämta sig någon vecka efter att Zeke som lille man heter är född. Ymer har hela tiden hållt sin att värden kanon bra. Båda ligger och över på andningsrörelser vilket tydligen är ett gott tecken då sjuka barn inte lägger ner egergi på det då energin går åt annat.
Ok, här står vi idag och so Sverker sa när vi träffades i v30 att han är imponerad av dessa två grabbar. Läkarna trodde aldrig att vår graviditet skulle komma såhär lång som vi kommit. Och tänk nu har vi till och med tid för kejsarsnitt.
V31 killarna håller båda sina värden och vi träffade Kardiologen Sven-erik för sista gången. Allt annat var också utan anmärkning.
31+2 beräknas killarna väga 1389g och 1400 g vardera och de ligger på -23,5 och 24,6% förväntad vikt är 1842g men båda följer sin viktkurva och tvillingar är ju mindre överlag. Men jag hoppas de tjockar på sig till närmare 1800g till födseln.
Nästa kontroll är v 32+2
